الخميس، 26 ديسمبر 2024

03:59 م

بين الحياة والموت.. طبيب يبحث عن معجزة لإنقاذ طفليه

ليلى وعلي

ليلى وعلي

A A

في منزل بسيط، يعيش الطبيب الشاب معتز، أخصائي جراحة العظام، صراعًا يوميًا لإنقاذ طفليه، ليلى وعلي، من براثن مرض نادر يهدد حياتهما ويُثقل كاهله بتكاليف علاجية باهظة. 

هذه ليست مجرد مأساة أسرية، بل نداء استغاثة لإنقاذ روحين صغيرتين.

ليلى: أيام قليلة تفصلها عن أمل العلاج

يروي معتز معاناته لـ"تليجراف مصر" قائلاً: "ليلى، الطفلة التي لم تتجاوز عامًا وعشرة أشهر، ولدت بابتسامة بريئة على وجهها الصغير، لكنها الآن تعاني من مرض "الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني"، الذي يسلبها طفولتها شيئًا فشيئًا."

أعراض المرض باتت واضحة على ليلى؛ ضعف في عضلات النطق جعلها عاجزة عن الكلام، وصعوبة في البلع تجبرها على الاعتماد على السوائل فقط. 

ومع مرور الوقت، تزداد التشوهات في العمود الفقري والمفاصل، مما يفاقم حالتها الصحية.

ليلى وعلي

بدأت ليلى رحلتها مع العلاج الجيني في يونيو الماضي، بتكلفة بلغت 55 ألف جنيه لكل زجاجة دواء بحجم 80 ملليلترًا، لكنها لا تزال بحاجة إلى الحقنة الجينية "ZOLGENSMA"، التي تُعطى مرة واحدة في العمر بتكلفة تبلغ 2 مليون دولار.

فرصة تتضاءل مع الوقت

وقال علي: "أما علي، الرضيع البالغ من العمر خمسة أشهر ونصف، فقد تم تشخيص حالته مبكرًا بعد ولادته. 

وأضاف: "ورغم بدء علاجه في اليوم التاسع والعشرين من عمره، تظهر عليه علامات تأخر عضلي خفيف، إذا لم يتلقَ العلاج الجيني قريبًا، سيواجه نفس المصير المحتوم".

وتابع "ابنتي ليلى لديها أقل من شهرين قبل أن تفقد حقها في العلاج، وابني علي لديه أقل من شهر واحد. أنا أقاتل الزمن لإنقاذهما".

تحديات وتكاليف باهظة

مع محاولاته المستميتة لإنقاذ طفليه، تحمل معتز أعباءً تفوق طاقته. 

العلاج الحالي يكلفه 110 آلاف جنيه شهريًا، فيما يبقى المبلغ المطلوب للعلاج الجيني بعيد المنال.

تكلفة دواء الشرب الذي يخضع له الطفلين

سافر معتز إلى الكويت سعيًا وراء دخل أعلى يغطي تكاليف العلاج، لكن الجهود وحدها لا تكفي.

إجراءات متعثرة ونداء للمساعدة

في أغسطس الماضي، قدم معتز طلبًا لوزارة التضامن الاجتماعي لجمع التبرعات، لكن تأخر سير الإجراءات يعيق تقدم القضية. 

وفي الوقت نفسه، لجأ الأب إلى وسائل التواصل الاجتماعي لإيصال صوته إلى كل من يستطيع المساعدة.

"لم نختر هذا المرض، لكنه اختار أطفالي. لا أستطيع الوقوف مكتوف اليدين، أرجو من الجميع مساعدتي، سواء بالتبرع أو بتسهيل حصولنا على العلاج."

رسالة أب تحتاج لمعجزة

بين يدي معتز طفلان يقفان على حافة الحياة والموت، وبين قلوب الناس فرصة لصنع الفرق. إنها دعوة للتكاتف والإنسانية، وفرصة لنكون جزءًا من معجزة إنقاذ ليلى وعلي.

search